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衡阳3岁男孩肚如"怀孕" 患上戈谢病 每年需要60万元

2017-11-08 16:32 作者:卢幼莲

  本网讯  记者卢幼莲 实习生郑影报道 陈子墨是一名三岁半的小男孩,是梁芬四年前在南华大学附属第二医院做试管婴儿拥有的孩子。一年前与丈夫离婚后,陈子墨就是梁芬的全部,梁芬的唯一。然而,上天对这个好不容易降临的宝贝太残酷,与同龄孩子相比,陈子墨肚子很大、常常流鼻血。今年8月22日,陈子墨在南华大学附属第一医院检查出患上罕见病中的罕见病——戈谢病。

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  戈谢病极其罕见 一支药两万三

  戈谢病是一种家族性糖脂代谢疾病,属于染色体隐性遗传病。主要症状有:肝脾肿大、血小板低,还伴有肝脾破裂、流鼻血、头疼等并发症。会导致疼痛、骨损伤甚至死亡。

  "戈谢病"是罕见病中的罕见病,甚至有些医生都不知道。目前全国确诊的只有300多人,发病率仅十万分之一。

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  梁芬告诉记者,子墨最终是中国人民解放军总医院确诊为戈谢病。医生告诉她,目前针对戈谢病的治疗方法只有两种,一是通过配型,实施造血干细胞移植手术,成功率只有30%,手术费需上百万。另一种是终身打一种补充酶维持生命,由于国内目前没有专门的药品,需服用进口药,但价格极其昂贵,每年需要60多万元。"这种病一旦确诊了,一般情况下是没得治了,除非每年花上近百万的医药费。"

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  梁芬说:"这个病,长沙也没办法治疗,听说中国人民解放军总医院301孟岩医生是这方面的专家。她告诉我,子墨进行造血干细胞移植的成功率很低、很低。目前只能终身使用一种叫‘思而赞’的药物维持,这是从美国进口的,一支要两万三。"

  两万三千块钱一支的药对子墨这个体重的孩子,一个月要使用两只。但是对这个普通家庭来说,是无法承受之重。梁芬迫不得已每个月只给子墨使用一支来维持生命。

  由于北京太远,梁芬特此向湖南省儿童医院提出申请,医院同意帮助子墨进口‘思而赞’。

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  单亲妈妈:绝不放弃孩子

  梁芬对记者说,今年春节开始,子墨就经常流鼻血,有时半夜三更鼻血流得枕头上全是,开始她以为是上火。之后,子墨肚子越来越大,他经常抱着肚子喊疼。"我听医生说,这个病严重了,疼痛感像刀割一样,子墨不会表达,但他的痛苦可想而知。"

  这些年日子本就过得十分清苦,没想到儿子又患上了这种罕见病,怎不让人愁断肝肠?梁芬泣不成声地讲述,她是常宁市胜桥镇建成村人,一年前,因为性格不合她与丈夫离婚了。她是一名幼师,工资不高,前夫在广西打工,一个月顶多四千元。由于她们俩人都非常爱子墨,得知子墨发病,前夫第一时间就辞职回家,她们带着孩子辗转北京、衡阳两地,替孩子治病。这次子墨得了这么可怕的病,她与前夫东拼西凑才凑到了10万元,但10万元对于戈谢病的治疗也只是杯水车薪。

  梁芬说:"现在子墨一直在吃药,每天喝花生衣水,血小板含量已经很低,要有专人照看。要治疗到什么时候,不管用多少钱,我做不到放弃子墨的,他是我的唯一。"

  戈谢病纳入医保 子墨才有生的希望

  梁芬告诉记者,南华大学附属第一医院的血液科一主任医师对她说,这是目前在衡阳发现的第一例戈谢病,有些城市已经将戈谢病纳入了大病医保的范畴,但是衡阳还没有。

  对于戈谢病人来说,只要终身用药,生活就和正常人无异,而这对于戈谢病家庭来说,却是弥足珍贵的。梁芬意识到,只有希望相关部门将戈谢病纳入医保范畴,加上民政、个人和企业多方筹资,子墨才有生的希望。

  记者在此呼吁:恳请社会爱心力量参与,帮一帮这个可怜的孩子。

  梁芬电话:13875685356(手机号码与微信同号)  或者联系记者:18374745397

  支付宝账号:412376818@qq.com

  银行卡号码:6217995540008267839  户主:陈子墨  邮政储蓄银行卡











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