衡阳红色军休故事百人讲(90)|阳发鑫：身残志坚“当代保尔”

2022-09-18 16:18:29 　　

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阳发鑫：我叫阳发鑫，1983年出生，2001年就读于海军工程大学，2014年因病退休。现在是衡阳市第六届残疾人代表大会代表及主席团成员、衡阳市党外知识分子联谊会十佳风尚人物、衡阳市摄影家协会会员、衡阳日报签约摄影师、衡山摄影协会理事及编辑、衡山县青年志愿者协会会员、衡山县党外知识分子联谊会会员、衡山县作家协会会员；同时也是一名肝豆状核变性病患者，曾被疾病折磨得口不能言，生活不能自理，生命的大门几度对我关闭。

2001年我以超过一本分数线25分的成绩被海军工程大学录取，大四上半期的一天，我的身体突然不对劲，渐行性走路不稳，说话不清楚，握不住笔，更严重的是吃饭掉饭粒，喝水也呛，经常性流口水。经广州军区总医院检查，诊断结果是肝豆状核变性。还记得确诊那天，主治医生拿着我的诊断书，心情沉重的对我说：“阳发鑫，你回去，让你父母给你准备点好吃好喝的，该干嘛干嘛去吧……”本来非常倔强的我，那一刻整个天空仿佛都塌了。我的军旅生涯刚刚开始，可能就要结束，还会给本就贫困的家庭雪上加霜。那一刻，我的嘴角有了咸味，但是我没有让它继续往下流。抱着向死而生的决心，我一边治病，一边努力学习，2005年我顺利拿到海军工程大学毕业证和学士学位证。2006年病情发展到生活不能自理，翻身都难，是妈妈的精心陪护，一天三餐一口一口的喂我饭；是妈妈一边落泪，一边一颗一颗的喂我药；妈妈喂白了双鬓，也喂起了我的坚强与梦想，更喂起了我的感恩和对生活的感悟。

接下来的日子里，我在父母的搀扶下，练习站立、行走，慢慢地我能推着轮椅行走了。那段时间，我是村里每天第一个看到太阳升起来的那个，也是村里第一个关心春花开了没有的那个。就这样，春去秋来，我的身体状况越来越好了，在经过无数次摔倒后，我又一次学会了走路。为了圆摄影梦，在亲朋好友的帮助下，我购买了人生的第一台相机，闲暇时便摆弄相机学习摄影，摄像师朋友不时给我提供一些摄影技术指导。我经常一个人坐着轮椅背着相机，在家乡的山间田野抓拍生活中的风景，不断提升自己对摄影技巧和人生的感悟。我试着将其中好的作品去投稿，刚开始也没有回应；但我仍坚持着，在投稿了上千幅作品后，我的摄影作品终于获得了认可，红网、新湖南、衡阳晚报等媒体先后转载了我的图文作品150多篇。

生活慢慢向好，我感谢党，感谢政府对我的关爱，自发地当起了“衡阳群众”志愿者。我身穿红马甲活跃在衡山县城的大街小巷开展志愿服务；也时常拿出自己的工资帮助村里的贫困户，为他们购买米面油等生活用品；每年春节发动亲朋好友给村里残疾人、孤儿和特困家庭捐款捐物。肝豆状核变性病给我生活造成了这么多的苦难，但我现在依靠轮椅还能行走。虽然我口不能言，身上有这样那样的残疾，但我还能用电子设备倾诉我的心声，对社会做出自己的贡献。我时常想：“人生，如果我无法控制生命的长度；那么，我会尽量彰显我生命的力度与厚度。”

备注：

肝豆状核变性病。一种铜离子代谢障碍而损害肝脑肾脾等全身所有器官、需要长期药物对抗治疗、发病率只有三十万分之一的罕见病变。

（讲述：刘美慧　整理：欧阳胜梅　图片：夏森林　视频：周孝芳）

人物简介：

阳发鑫：（1983年1月——）湖南省衡山县人

1、2001年9月海军工程大学学员

2、2005年6月　海军工程大学电子工程学院学院四旅35队副连职代理副大队长

3、2008年6月　海军工程大学电子工程学院学院四旅43队副连职代理副大队长

4、2011年6月　海军工程大学电子工程学院学院四旅43队副大队长

5、2014年3月　因病退休。

获得荣誉：

1、2018年获评衡山县优秀新闻工作者