经历绝境不绝望：血友病患者陆志成身残志坚创业助残

衡阳新闻网记者李辉军 王平果　卢幼莲　孙云飞　通讯员刘勇/采访报道

“八个月被确诊血友病时，医生说我活不过12岁，最多不会超过18岁。我现在已经30岁了，每多活一天我又赚了一天。我必须要做自己想做的事，因为我不要让此生留下遗憾。”　——陆志成

＼1＼　宣判

1994年10月，季风离夏天渐远，衡阳城转眼秋意渐浓。

对于年仅45岁的陆魁惠来说，10月的最后一天，是个大喜日子。儿媳许晓菊顺利产下了一个男丁——陆志成，他的到来，让整个大家庭都喜气洋洋。

陆魁惠在一家建筑公司上班，从普通职员一直干到总经理，事业上顺风顺水的他，回到家中总是忧心忡忡。自儿子从8岁癫娴发作开始，这种忧心一直缠绕着他，直到孙子陆志成出生。

家族血脉得以延续是一件重大的事。

然而，喜悦只有八个月，命运之神再次考验了这家人。

1995年6月的一天，八个月大的陆志成在家中脑出血，紧急送入医院，一位名叫汤孝优的军医将他从死神手中夺了回来。随后，陆志成被确诊为甲型血友病。

甲型血友病又称为抗血友病球蛋白缺乏症，是一种凝血功能障碍性遗传病。身体有轻微损伤就会长时间出血，还会出现关节积血或肌肉出血，血肿压迫神经可导致感觉障碍和肌肉萎缩。它不可治愈，需终身替代治疗。

在上世纪90年代，受技术与设备限制，能顺利活下来血友病患者并不多。因此，医生当时断定小男孩活不过12岁，最多不会超过18岁。

＼2＼　求学

但生命的齿轮正悄然转动。

作为一名全职妈妈，许晓菊要带大三个小孩，陆志成和姐姐加一个妹妹。而她既生活在丈夫癫娴随时发作的惊慌中，还要生活在突然失去儿子的恐惧里。

仅有小学文化，但许晓菊不甘心命运如此安排。

陆志成在慢慢长大，转眼到了入学年龄。于是，衡阳市环城南路小学校园里，每天都会多了一个背着小孩上学的身影，有时是妈妈，有时是爷爷奶奶。

因为患病带来的关节出血，小陆志成行走困难，上下楼就靠别人背。在学校，陆志成了特殊的一个，多数同学都离他远远的，就好像他身上带了某种传染病。

陆志成没有室外课。体育课时，他只能坐在教室里看书。也因为这样，陆志成从小的学习成绩就特别好。一个带着特殊身份的人，总却是名列前茅，这让有些同学的歧视转化成攻击。有一次，一位同学将他的书包从楼上丢了下去，独留陆志成在教室哭泣。

对抗歧视，最好的反击就是更努力读书，陆志成意识到。

当然，回忆也有美好。几个力气大的同学，如撞见妈妈背着陆志成，他们便会主动帮忙。

真诚与歧视会同样发芽生长。

因为阳光开朗，初中时，陆志成被任命为学校广播委员。“可能有了这个身份，对自己也是一份保护吧。”说起这份工作，陆志成非常开心，“有时候我还可以对着广播，批评那些犯了错的同学，因为名单就在我手上。”对于小孩子来说，小小的满足充满了快乐。

进入高中，陆志成迎来人生最艰难时刻。因为髋关节坏死，陆志成的双腿停止发育，他不再像同龄人那样长高。“突然间，我觉得整个世界都塌了。”陆志成的回忆充满痛苦。

但身体的缺陷没有让他沉沦。在高中，陆志成被任为学生会宣传部长，这是他最喜欢的事。高三那年，学校准备筹备文学社，陆志成给远在台湾的衡阳市二中校友、著名诗人洛夫发了几份邮件，原本并没有太多期待，没想到洛夫真的回信了，并在2012年10月，洛夫还来到学校亲自为文学社题名——洛夫文学社。

“这也太神奇了，我们居然可以请诗人来到学校。”这是一件让陆志成非常骄傲的事，“原来人生真的无限，除非你给自己设限。”

高中毕业后，陆志成如愿考上大学，就读工商管理专业。大二那年，陆志成入了党，也在这一年，他迎来了人生另一个十字路口。因为髋关节完全坏死，陆志成被医院告知再不能走路了，也不能再上学，需要休学回家静养。

“我不要回去。”哭了一整个下午后，陆志成告诉爷爷陆魁惠，“人生再来一次，我还是要读完大学，就算坐在轮椅上也要读完。”

带着这样的信念，大学4年8个学期，陆志成的成绩都是全系第一。

＼3＼　创业

大学毕业走入社会，真正的考验才刚刚开始，就业之路远比陆志成想象要艰难。

“同样的工资，我为什么不请一个健康人来工作。”这是陆志成面试时面对最多的提问。而让他最伤害的一次面试，是走入一家工厂内，面试领导远远站在工厂二楼，电话中冷冷地说：“你不用过来面试了，我已经看到你了，这里的工作量很大的，你自己连走路都吃力。”

不能气馁。最多时，陆志成一天面试20份工作。2017年10月，陆志成终于迎来了自己的第一份工作，努力工作，让他在短短三个月内，从办公室普通员工升到了人事经理。

而创业的决定来得也很偶然。

2017年底，衡阳的冬天异常寒冷。在天马山路的一家咖啡店，一个从上海来的大哥哥给陆志成带来了许多新鲜思想，也带来了创业想法。

“回到家，我问我妈妈，如果我创业失败了，回家还有没有饭吃，妈妈说有的。”采访中的陆志成再次发出爽朗的笑声，“她没读过什么书，但对我们的爱无微不至。”

2018年5月18日，在易创空间，衡阳第一家樊登书店成立了。

“创业是非常艰难的，难于上青天。你得说服自己，在一个全新领地是可以的，你得突破自己的界限。”陆志成抱着试一试的心态，拿出了大学时期赚到的全部5万元钱。

“从小爷爷就对我非常严厉，他告诉我无论遇到什么困难，都不许瞎叫嚷。遇到问题就去解决问题，想要花钱就自己去赚。”陆志成说因为患有精神病的父亲的原因，充当家庭支柱的爷爷，将爱默默分配给家里每一个人。

有了第一家书店，接下来陆志成一发不可收拾。他陆续代理多个知名品牌，包括小鹿茶，瑞幸咖啡，舌尖英雄、霸王茶姬等，同时也成立了自己的文化公司。

短短三年，他的门店从最初的三家，发展到现在的十几家，员工也增至100多人，其中残疾人占比1／10。

事业发展同时，到去年，陆志成先后完成了两边髋关节植入大手术，现在已经能独立歪歪扭扭缓慢行走了。

＼4＼　公益

2019年底，一场席卷全球的大疫情暴发。这场疫情不只是影响了世界，也深深地震撼了陆志成。

2020年春节，开业不到三个月瑞幸咖啡被告知暂停营业。

手机里满屏都飘着疫情场景，一个个感人画面如电影般在眼前播放。有泪水，有守护，有震撼，有沉默，有难过，有祝福……那些全身裹的防护服的医护人员，深深地印在陆志成的脑中。“反正也不能营业，不如做点咖啡给他们送去吧。”陆志成对店里两位员工说。

只是那时他没有想到，疫情一来会那么久。

从2月15日开始，陆志成与两位员工每天早出晚归，为衡阳市多家医院的医护人员、公安民警、街道及社区工作人员等送去爱心咖啡。

第一次送咖啡的场景，陆志成至今还清晰记得。那天，他将100杯咖啡送到医院时，医护人员接过咖啡，说这是真正的救命粮草。因为穿着沉重的防护服，加上超负的工作时间，而咖啡则是最好的提神利器。

“他们端着咖啡，对着我深深弯腰鞠躬的情景，我一辈子都忘不了。”陆志成再次自豪地笑了。

短短三个月，陆志成为衡阳市多家医院医护人员、派出所民警、街道及社区工作人员等送去爱心咖啡5321杯，耗资达20余万元，这一事迹后被衡阳电视台、湖南经视、中央电视台相继报道。

△送爱心咖啡

“一直以来，我都被老师在工商管理课中的利他心所影响，他一直激励着我前行。”说起为什么做公益，陆志成回答，“我公司现在的口号就八个字——利他，真诚，善良，谦卑。利他排第一。”

“跟着陆老师学习了很多，特别是利他，我在学校时并不觉得这有多重要。”福建小伙苏有华说。苏有华去年大学毕业，刚进入公司不久的员工。

疫情稍微好转后，陆志成的咖啡店门前，很多医护人员自发排着长队。仅半个月左右，咖啡店就收回了开店成本。

从商业到公益，陆志成无形中完成了第一次蜕变。

△组织爱心献血

几年来，樊登书店走进多个社区开展40多场公益读书活动，进入中小学校、企业开展读书公益分享会多达200场次；疫情期间，衡阳市中心血站告急，陆志成组织20多名志愿者进行爱心献血，累计献血9600ml。陆志成成立易创空间党支部成立“小强”战疫服务队，发起青春助农，带领园区党员深入乡村解决滞销农产品文体，销售农产品达10余万元；捐赠贵州报京乡小学、衡阳联合小学贫困学生公益款项5万元……

＼5＼　助残

事业的顺利发展，让陆志成有了更多精力投入公益事务，他也有了更多身份。2018年任衡阳市蒸湘区团委常委，2020任衡阳市委统战部新阶联副会长，2021年任政协蒸湘区第五届政协委员，2022年任衡阳市蒸湘区残联理事，同年任衡阳市蒸湘区残联肢残人协会主席等。

身份和职务的变化也代表了更多的责任。作为残疾人家族中的一员，陆志成一直都关注着这个特殊群体，此时他感觉到有了更多的力量帮助他人。

从公益到助残，他又一次无形中完成了蜕变。

退役残疾军人王顺生活困难，行动不便，陆志成无意知道了，马上协助他申请救助金。残疾人陆勇军办理残疾人证困难，陆志成不怕麻烦、不畏辛劳全程帮助他申请办理残疾人证。在陆志成的生活中，这样的“帮助”数不胜数，当受到感谢时，他总是说：“这没什么的，我只是尽我的一份力而已。我们都是同一类人，互相帮扶、互相支撑才能走得更远。”

△为残疾人解难纾困

在陆志成开的门店内，已安排10余残疾人就业，“虽然想多帮些人，但门店作业，对残疾程度还是有一定要求，只能是可安排的都安排。”陆志成说政府对残疾人创业，是有许多扶持与优惠政策的，“我自己创业，从区残联到市残联，从场地到资金，都得到扶持。可能自身不方便，许多人未必了解，如有需要时，我都带他们去相关部门了解详情。”

△带领陆勇军办理残疾人证

熟悉陆志成的人纷纷表示。“他是一个非常上进的90后年轻人，是残疾人创业的一个代表，一个榜样。”“他除了事业很努力，对残联工作也非常支持，除了物资上资助，还尽力安排就业。每安排一个残疾人就业，可就是解放一个家庭的生活。”“有一天，他带着另一名残疾人来市残联来办事，看到他进来时我真的很感动，你看他自己都是一个走路歪歪扭扭的人，还这样尽心帮别人。”“陆志成所做的还有很多，他是一个很有爱心的人。”

平凡汇聚力量，奋斗创造奇迹。陆志成用自身诠释着刻苦的精神、坚强的意志和乐观的人生态度，经历绝境却不曾绝望的90后残疾志愿者。陆志成被评为蒸湘区学雷锋标兵；2021年，被衡阳市区两级残联推荐为“全省自强模范”候选人；2022　年，被衡阳市区两残联推荐为“全省最美志愿者”候选人。2023年，被湖南省残联评为“全省最美助残志愿者”，2024年，被衡阳市人民政府残疾人工作委员会评为“全市十佳残障自强模范”。