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全省联动!南华医院邀您共赴9·22世界发作性睡病科普义诊之约

2025-09-20 14:37:47   来源:中国衡阳新闻网   作者:陈蕾
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衡阳新闻网讯 通讯员陈蕾报道 在我们的生活里,有这样一群特殊的人,他们可能正在吃饭、走路、写作业、聊天时,就突然不受控制地陷入睡眠状态。他们正饱受一种罕见病的折磨——发作性睡病。

(视频源于网络)

发作性睡病是一种严重的高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病。由下丘脑中产生下丘脑分泌素的神经元缺失引起的,罕见且严重的、慢性睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱,多于8-12岁高发,据估算,每2000人中就有一位患者。它主要有以下表现:

1.日间过度思睡:白天难以遏制的困倦或睡眠反复发作,在单调环境中更易入睡,甚至在活动时也会突然睡着,小睡后能暂时清醒。

2.猝倒发作:发作性睡病1型最具特征的表现,发生率约75%,通常在日间过度思睡出现1年内发生。由强烈情绪诱发,骨骼肌突然失去张力,意识清醒但身体瘫软,持续时间短暂。

3.睡眠瘫痪:入睡或觉醒时,意识清醒却全身不能动、不能说话,常伴有恐惧濒死感,持续数秒至数分钟,可自行终止或被触动终止。

4.入睡前幻觉:入睡或觉醒转换时,出现生动、多为不愉快的视、触、听等感觉性体验。

发作性睡病不仅严重影响患者的日常生活、学习和工作,还会给患者带来沉重的心理负担,造成心理疾病。而且从发病到确诊平均延迟8-22年,许多患者长期得不到有效治疗。

为了让更多人了解发作性睡病,帮助患者早诊早治,9月22日世界发作性睡病日,湖南省睡眠研究会联合珠晖区科学技术协会共同开展“健康睡眠,基层共享”科普义诊活动,这也是“会县结对乡村行”的重要内容。学会携手全省6家医疗单位开展发作性睡病日科普活动,活动期间,专家们将现场为患者答疑解惑,进行病情评估和诊断,普及发作性睡病的防治知识。具体安排如下:

活动一:发作性睡病全省科普直播

活动二:睡眠疾病现场义诊

日期

时间

单位

地点

专家

联系人

9月22日

8:00-10:00

南华大学

附属南华医院

南华大学附属南华医院门诊一楼大厅

汤永红教授,唐颖峰医师,谢言青护士长

15243673646

9月22日

14::00-16:00

株洲市中心医院

株洲市中心医院门诊大厅

赵真主任,朱涵静副主任医师,刘烨医师,李豪医师,黄灿健康管理师

13337337869

9月28日

14::00-16:00

永州市中心医院

永州市中心医院神经内科教室

唐妍妍主任,尹顺雄医生等

18153351657

9月22日

09::00-11:00

邵阳市中心医院

邵阳市中心医院东院门诊大厅一楼

黄小雄教授,黄慕芳副主任医师,魏春平主治医师,龙海艳护士长

0739-5399259

9月22日

09::00-11:00

长沙市中医院(长沙市第八医院)

长沙市韭菜园街道社区卫生服务中心

李艳芳主任,邓敏主任,刘珊珊

0731-84164637

9月22日

09::00-11:00

湘潭市第二人民医院

湘潭市窑湾街道社区服务中心

唐蓉娥主任,陈燕医师

0731-52870558

欢迎大家前往现场,和专家面对面交流,了解发作性睡病防治知识,让我们共同关注发作性睡病这一罕见病,为患者群体送去温暖与希望!